내가 걸린지도 잘 모른다? 소크라테스, 고흐, 차이코프스키가 모두 앓았다는 병 / 스브스뉴스

게시일 2021. 03. 26.
소크라테스, 고흐, 노벨, 나폴레옹, 차이코프스키가 모두 같은 병을 앓았었다는 사실, 알고계신가요? 이 병의 대표적인 증상은 '발작'인데요. 몸을 심하게 떠는 증상인데 심하면 정신을 잃고 쓰러지기도 합니다. 유명인도 피해갈 수 없었던 이 병은 바로 뇌전증입니다. 과거 뇌전증은 '간질'이라는 이름으로도 불렸었는데, 이는 일본어의 '뗑깡'에서 유래되었습니다. 그래서인지 뇌전증은 정신 질환이라는 편견이 여전히 큰 게 현실입니다. 사실은 뇌가 아파서 오는 외과적 질환인데도 말이죠. 3월 26일 뇌전증 환자들을 위한 '퍼플데이'를 맞아 스브스뉴스에서 뇌전증, 그리고 뇌전증 환자에 대한 이야기를 준비했습니다.
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댓글

  • 뜬금없는데 그럼 땡깡 부리지 말라는 말도 땡깡이 일본어에서 온 건가?

  • 나 뇌전증 군면제임

  • 동생 이거 걸렸는데 잠 잘 때만 발작 있어서 가족 다 모르다가 호흡곤란까지 와서야 심각성 알았음 새벽에 바로 119 부르고 그래도 검사에서는 초기라고 했는데..약 먹고 얼마 안 돼서 없어졌다가 최근에 조그만한 거 다시 생겼다더라 완치는 힘든가 봄..

  • 초딩때부터 15년동안 약 먹고 매년 정기검사하면서 1년전에 약 끊었는데 아직도 스트레스 심하면 손이 떨려요... 그때는 명칭이 '간질'이였고 주변 시선도 안 좋아서 늘 숨기기 바쁘고 학생 때는 약 먹는것도 숨어서 먹거나 감기약이라고 둘러대고 약에 의존하고 살았어요 없으면 불안했고 언제 어디서 발작 할지 모르는게 무서웠으니까 이제 명칭도 바뀌고 주변 시선들이 변하는 걸 보니 다행이라는 생각이 드네요:) 완치를 했어도 재발 가능성이 있기 때문에 주변에 뇌전증 지인이 있다면 관심을 가져주세용!ㅎㅎ

  • 테스형..그렇게 아프신줄 몰랐어요..😢

  • 3월 26일... 내 생일인뎅

  • 2:20 호전?! 관리가 가능?! 장난하세요. 임시 대처를 호전이라고 말할수 있나요? 제가 26년간 발작증상을 경험하고 수술을 찾아보고, 약을 찾아보고, 무슨 방법 없나 찾아봤지만 결국 임시대처 부작용은 생기고 사용하던 기계던,약이던 끈기는 순간 2~3일 부터 다시 증상은 다시 생김니다. 2:35 제가 VNS 수술을 해봤지만 발작은 하고 부작용이 생김니다. 심장과 목에 전류가 흘러 목이 많이 아픔니다.(VNS수술 800만원) 알지도 못하면서 아는척 영상만들지 마세요.

  • 초,중,고 저의 발작을 본 친구들은 전부 살아졌고 이후 대학교 시절 절친한 한명에 친구가 제가 발작을 하자 119를 불러줘서 구급차 안에서 안정을 취할수 있었습니다. 서울에 걷는데 대발작 증상 이후 기절한 저는 기억을 잃었지만 옆에 친구가 옆에서 계속 안정을 취할수있게 도와줘서 정신차리고 집에 두발로 걸어서 갈수 있었습니다. “길거리 발작을 하면 이상한 눈으로 보거나” 여성이나 아줌마는 미친놈 취급을 하고 휙! 지나가는 사람이 대부분 이였습니다. 과거도 현재 현실도 봐뀌지 않았습니다. 정말 신뢰할수 있는 친구가 몇명이던 친구 앞에서 발작까지 모습을 보여주고 나를 도와주면 이후 진짜 친구가 되고 신뢰를 하세요.

  • 현 고3인데 고1때 학교 쉬는시간때 사물함 쪽으로 가다가 갑자기 목뒤가 완전히 딱딱하게 굳는게 느껴지고 몸이 기울면서 사물함을 짚는거 까지만 생각나고 눈을 떠보니 응급실이였음.. 발작하느라 온몸에 근육이 수축됐다가 이완되서 근육통 장난아니였고ㅠ 사유가 극심한 피로+수면부족 때문에 뇌파가 불안정해져서 그랬다고함 그래서 지금도 약 챙겨먹고 있고 적어도 20대 초반?까지는 쭉 약 먹어야 해서 군면제or4급 뜰 거 같음

  • 잠자다가 가끔씩 움찔하는게 저건가ㅋㅋㅋㅋ

  • 언니와 오빠, 가족 중 두 명이 뇌전증을 앓고 있는 사람인지라 이 영상이 괜스레 반갑네요!

  • 고등학생때 친구가 가끔 발작이 있다고 혹시 발작 이르키면 위와 같이 조치좀 취해달라고 했던게 기억나네요

  • 통깡은 알았지만 땡깡은 몰랐다...

  • 국내뇌전증갤러리

  • 뭐야 나 자기전마다 가끔씩 저러면서 자다가 깨는데 잘때만이러고 평상시엔 안그럼..

  • 탈모인줄...큼

  • 아직 한국의 문제다. 기술은 획기적으로 늘었는데 사람들의 시선은 아직 90년대 수준. 앞으로 더 노력하자

  • 3년정도 뇌전증 약을 복용하고 있는 고1입니다. 진짜 여기에 나온 것들이 맞아요. 진짜 언제 쓰러질지 몰라서 두려운 상태입니다... 그리고 발작 일으키고 기억 안 나는 사건도 있었어요. 하지만 약을 복용하면서 조금씩 괜찮아지고 있습니다.

  • 예전에 교실에서 체육 수업중에 갑자기 의자 아래로 쓰러진 친구가 있었거든요. 다들 놀라서 보건쌤한테 전화하고 난리 났는데 아마 그친구도 뇌전증이 아니었을까 싶네요

  • 게임에서 중요한 순간에 뇌전증 오는것 같음.. 손이 줜내게 떨림.

  • 뇌전증이라... 관리될 수 있는데도 그동안 방치되고 힘들어 했다는걸 생각하면..어휴. 많은 사람들이 이 정보를 접했으면 좋겠네요. 아는게 병이라고 했던 옛말, 이제는 알아야 약이되고 치료되는 세상입니다

  • 여러분 지랄떨다 말고 자발떨다 씁시다.

  • 0:43 학폭 멈춰✋!

  • 저 5명이 앓았던 그 병... '탈모'

  • 발작이많구나~ 근데 일상생활이 힘들겠다

  • 저건 남한테 피해라도 안 주지. 조현병은 골 때림. 더군다나 병으로 생각하지도 않고 주변에 널렸음.

  • 11살부터 뇌전증을 앓아 온 35살 직장인입니다 학창시절엔 증상이 매우 심해서 등교 준비시간에 발작을 시작해 정신을 잃었는데 정신차리고 보니 저녁때인 일도 있었고, 수업 중에 갑자기 발작을 해서 조퇴 한 경우가 대다수였어요 그래도 친구들이랑 잘 지내보겠다고 가방에 풀, 가위, 펀치, 스템플러, 포스트잇 사이즈별로 챙겨 다니는 등의 행동으로 교우관계도 괜찮았습니다 발작 올 때마다 챙겨주고 집에 연락해 주던 친구들도 있었고요 대학생이 되며 점차 줄어들긴 했지만 20대 중반까지도 발작을 종종 보였고 20대 후반이 되어서는 발작이 거의 없었습니다 30대 중반인 지금은 수년째 발작증상이 전혀 없이 잘 지내며 약물치료 하고 있습니다 제 자신만 보더라도, 의사선생님 얘길 들어보더라도 충분히 호전되어 나을 수 있는 병이라고 합니다 다만 그 시간이 길 뿐이죠 잘 견디고 이겨내시길 바랍니다 심신안정 잘 취하세요

  • 내 아빠도 뇌전증이 있으신데 예전엔 발작이 오면 심하게 하셨음.... 근데도 우울증같은건 걸리자도 않으시고 그 힘든 몸으로 가정을 이끌어 주셨다는게 정말 대단하시더라....

  • 스브스 할일없냐 이딴게 올리지마

  • 고딩때 내 짝이 간질이 있었는데 걔 땜에 스트레스 많이 받았음 애들이 앉기 싫으니까 나한테 떠넘기고 그래서 학년 내내 같이 앉았는데 지는 책 안가져 와서 내책 봐놓고 내가 책 안가져왔을땐 안보여주길래 그 다음에 나도 안보여 줬더니 나한테 주먹 날리고 어느날은 휴지 달래서 통째로 줬더니 난 아무말도 안했는데 자살하네 어쩌네 옥상 가서 난리쳐서 나 죽일년 만들고 ㅋㅋㅋ 내가 지 비위 맞추느라 백화점 직원처럼 실실거리면서 줘야 되나 걘 매일 발작하고 그랬는데 옆에서 그거 맨날 잡아준 사람이 누군데 그리고 나 말고 다른 애가 좀 잘해줬는데 자기 마니또 안해줬다고 또 난리치고 잊고 있다가 생각났는데 솔직히 걘 딱히 불쌍하단 생각도 안듬

  • 잘 몰라서 그런데 혹시 틱이랑 어떤 연관성이 있나요? 틱이랑 어떤 구별점이 있나요?

  • '내가 걸린 지도 모른다' 도대체 한국어를 어떻게 알고 있는 겁니까? '내가 걸린 줄도 모른다'라고 하든지 '내가 어떤 병에 걸렸는지도 모른다' 이런 식으로 하든지... '지' 이 단어는 '내가 여기에 온 지 한참 됐다' 이런 식으로 쓰는 거지 그런 식으로 쓰는 단어가 아닙니다. 심지어 아나운서까지 그런 식으로 단어를 잘못 쓰는 경우가 있던데 한국어 좀 제대로 가르치고 배웁시다.

  • 제가 학생시절때 뇌전증을 앓고 있어서 손발이 떨리고 쓰러진경우가 있었습니다 그래서인지 친구들이랑 어울리지못하고 항상 혼자가 되고 매일 병원에서 입원치료를 받아야했죠 그래서 저는 우울증도 앓고 있습니다 저도 친구가 있으면 좋은데 괜히 아파가지고 가슴도 아프고 눈물만 나오네요 ㅠㅠㅠ 제가 아픈 이유로 친구들한테 따돌림당하니까 너무 슬프네요 참고로 지금은 많이 호전되서 다행이지만 후유증은 평생가고 친구도 없고 항상 저 혼자예요ㅠㅠ 정말 미쳐 버린 심정 입니다 여러분 저 죽어야 되는건가요? 괜히 아픈거 때문에 친구들은 다 떠나고 항상 외톨이로 지내야 되나요? 저는 그저 아픈거 뿐인데 친구들때문에 저한테 큰상처를 주고 가는거 정말 마음이 아파요 여러분 저한테 위로에 한마디 부탁드릴께요ㅠㅠ

    • @hunsung lee 정말 감사합니다 ㅠㅡㅠ 사람들은 왜 저에게 따뜻한 위로를 안해주는거죠? 그게 어려운것도 아니고 제가 죽을 위기에 놓여있는데 제가 정말 죽기 원한거예요..... ㅠㅠㅠ 정말 가슴이 찢어지네요

    • 위로 부탁하라고 하셨는데 아무도 위로를 안해주셔서 제가 쓰고 갑니다 괜찮아요, 사람은 누구나 힘들때가 있어요, 그게 지금일수도 있지만 지금이 아니라고 생각해보세요 -위로의 글귀-

  • 탈모인줄....

  • 저 사람들과 공통점이 생겼군 뇌전증 지금은 거의나 나아서 약 줄이기 시작했는데

  • ....

  • 난 맨날 다리를 떠는데? 발작 초기는 아니겠지? 안떨면 이상하던데

  • 발작하는 사람을 도와주긴 뭘 도와줘 ㅋㅋ 좋은 의도로 도와줘도 강도범이나 성추행범으로 몰리는 세상인데 방치하고 그냥 119나 부르셈. 지옥에서 착한일을 하면 벌받습니다 명심하세요 여러분 ^^

    • 근데 방치하는게 정답이긴하지. 괜히 건드렸다간 긴장한 근육에 손상줄 수 있음. 물건 치워주고 119 신고하고 옆에서 지켜만 봐주면 됨

  • 뇌졸중으로인한 마비 치료는 없?

  • 걸린 지도x 걸린지도o

  • 뇌전증 있는 분들 체력적으로 어떠세요? 제 가족은 몸이 조금 힘들거나 지치면 소발작이 있는데 ㅠ 현대인이 몸이 힘들거나 지치지 않고 사회생활하기가 거의 불가능하잖아요.. 그래서 너무 걱정입니다

    • 잠 규칙적으로 자고 헬스랑 운동하면서 체력을 기르죠. 그렇게하니 낫더군요

  • 솔직히 뇌전증 앓고 있는분 보면 불안합니다 그분이 언제 발작할지 모르기도 하고 전 뇌전증을 앓고 있는 지인분이 발작했을때 유리컵 던지셔서 다친적도 있지만 그래도 전 그분이랑 화해하고 지내고 있습니다 여러분도 뇌전증 환자 너무 탓하지 않으셨으면 좋겠습니다 그분들이 앓고 싶어서 앓는것도 아니고 그분들도 지칩니다 뇌전증 환자분들도 약 잘 챙겨드시고 서로 존중해주셨으면 좋겠습니다

  • 많이 울거나 스트레스 받을때마다 어지럽고 손 발 입 다 떨리고 경련 오듯이 안 펴지는데 이건 어케 해야 되는거죠... 막 저리고 그러는데 병원을 가봐야 되나요...

  • 진짜 예전에는 발작이 일어나면 장애 걸린애 안 좋은애 취급했음 드라마에서 안 좋게 취급했고 인식도안 좋았음

  • 탈모인줄 탈모 탈모 타타타타타탈모

  • 본인도 초딩때는 손이나 발만 아주쬐금 발작을 일으켜서 그냥 몸이 피곤한가라고 생각함. 부모님도 그렇게 말했고. 그런데 고딩대 갑자기 쓰러지고 응급실감. 그리고 거기서 뇌전증 판정을 받음. 아직도 약을 먹고있음. 2년동안 발작을 안일으키면 안먹어도 된다는데 한달에 한번 정도로 발작을 일으킴.

  • 저도 뇌전증 있었는데... 중학교때 학교에서 발작하고 쓰러져서 애들이 놀리고 그랬었죠 ㅋㅋㅋ; 의도적인 괴롭힘은 아니고 애정섞인 농담이긴 했지만 저한텐 많이 상처가 되더라구요...ㅎㅎ

  • 니 안의 발작버튼.. 누를께

  • 간질아닌가? 이거 몇번봤는데 갑작이 거품물면서 쓰러짐 응급조치는 기도 막히지않게 엎어놓아야됨 그럼 죽을거같다가도 그냥 괜찮아짐

  • 하지만 발작하는 사람이 여자라면 그냥 신고하는게 최선임 페미민국에서 여성에게의 호의는 범죄니까

  • 파킨슨이랑 많이 다른가여?

    • 파킨슨은 운동장애가 발생하고 그게 점점 심해지는 질환입니다. 환자가 의식을 잃지도 않습니다. 뇌전증은 발작이 돌발적으로 일어나고 환자가 그 상태를 기억하지 못하지요. 원인도 다르고 증상도 다르답니다.

  • 처음 피아노곡 뭐에요??!

  • 일단 여성분이 갑자기 쓰러져 있다면 절대로 손을대서는 안됩니다.

  • 나의 불치병은 지랄병

  • 다 좋은데 3:27에 나오는 퍼플데이 문양은 왜 세월호 문양과 많이 비슷한가요 물론 이 리본모양이 세월호에서 파생된게 아닌 다른곳에서 가져왔다는건 알고있지만 잘 돌아와달라는 뜻에 왜 퍼플데이 이니셜에 사용됐는지 의심이 가네요

    • 외국에서 시작된거라서 세월호랑 연관은 없습니다..

  • 조선구마사나 만들 시간에 뇌전증 환자를 위해 기부나 해주지 그러냐?ㅋㅋ

  • 고2 때 처음 뇌전증 판정을 받았습니다. 고딩때까진 그럭저럭 버텼는데 대학교 들어가고 첫날부터 갑자기 먹는 약 바뀐것부터 해서 혼자 OT 못가서 아는 얼굴도 없는 것 때문에 자의 반 타의 반 아싸 되어서 펑펑 울었던 기억이 있네요. 하...

  • 탈모인줄...

  • 03:15 성추행 조심해라 얘들아

  • 0:27 뗑깡이 여기서 온 말이었구나...... 엄마가 맨날 뗑깡 부리지 말라고 했는데..그게 이 병에서 유해된건가

  • 조선구마사

  • 그냥 마녀사냥이라기 보다 옆사람이 불안하긴함 부담이 엄청됨 발작 이르키는 과정에서 의자나 책상 땅에 머리를 부딪히지 않도록 도와줘야하기때문에 그리고 어떤과정이 있었는지 기억해줘야함 보호자가 아니어도 해줘야하기때문에 부담이 많이되서 그럴거임

  • 난 탈모인줄알았네 ㅋㅋㅋㅋㅋ

  • 0:28 뗑깡=간질=ㅈㄹ 뗑깡 부리지 마라=ㅈㄹ하지 마라?

    • 좋은 말이었네

  • 잠만저 화장실에서 똥쌀때 살짝 떨리던데 검사해봐야하나요?

  • (현재 15살) 학교 끝나고 집에서 낮잠자고 있었는데 그 때 발작 이르켜서 엄마가 퇴근하고 집에 왔을 때 나 발작한거 보고 입에 수건넣어주고(혀깨물고 있었음) 빨리 119불러서 응급실갔는데 의사쌤이 좀 심한 뇌전증이라고 하는데 한번에 엄청 발작한다는데 한번만 더 발작하면 약먹어야한다고 했는데 약 먹고 생활하는 영상 보여주셨는데 부작용이 잠이 엄청온다고 해서 약 안먹을려면 규칙적인 생활하고 낮잠자지말고 전자기기하지말라고 하셨음 그래서 지금 엄청 규칙적인 생활하고있어서 성적도 많이 올랐고 (17점에서 70점으로 올름) 살도 많이 빠졌음 긍정적으로 생각해서 좋은점도 있지만 안좋은 점도 수없이 많이 예시로 놀이기구 타면안됨 내가 진짜로 스릴넘치는 놀이기구 좋아하는데 코시국때문이기도 하지만 뇌전증때문에 놀이공원도 안감 아 그리고 한 3일동안 입원하고 오는데 발작후 몇주아니 1달반 동안은 계속 손이 움찔하거나 다리가 지 맘대로 움직여짐 틱처럼 어쩔때는 기억을 잠시 잃기도 하고 발작할 때는 기억못함(TMI이긴 한데 나 구조대원(?)이 나 들고 가야하는데 계속 우물주물하=ㅐ서 우리아빠가 들고 응급차 탐;; 참고로 울 아빠 허리도 않좋은데) 아무튼 그리고 가끔 밤에 내가 또 발작하면 어떻하지 이번 밤을 못넘기면?약간 이런생각도 많이 들어서 무서울 때도많고 가족들 걱정도 많아져서 좀 불편한것도 있음 친구들 한테 말하기도 좀 그렇고 그래서 젤로 친한 친구들한테만 이야기했는데 다들 별거 아니란 듯이 받아들여서 좀 상처받기도 했음 그후로 보건샘이 선생님들은 다 알고는있어야 하고 친구들에게 이걸 말해도 되냐고 했는데 내가 그건 싫다고하고 선생님들만 알고있음 그리고 나도 몰랐는데 보건시간에 뇌전증 대처방법같은 것도 책 차례에 나와있었음 개신기했다 음 걍 TMI 말 할 곳 없어서 걍 여기서 말했어요 퍼플데이 같은거 있는지 몰랐네 다들 화이팅!^^ ㅎㅎ..

    • 내가 쓴 글 내가 쓰면서도 이상해보여도 걍 했는뎋ㅎ 고마워요 근데 귀찮으니까 수정은 안할게요

    • 접속사 사용 조금만 줄이면 될 듯

  • 뗑깡부리지말라는게 일본어였구나...

  • 어렸을때 채하거나 열이 심하게 오거나 10번정도 경기 하면 뇌전증걸린다고 함

  • 0:47 멈춰!

  • "탈모 인줄 알았다"

  • 조선구마사의 실체를 알리는 유튜브 채널을 왜 공격하냐 sbs 미친놈들이네

  • 탈모 아녀?

  • 발작한다고 친구들이 멀리한다고??? 그런친구는 친구도 아니지.. 아프거나 문제가 있어보이면 더 보듬어줘야하는거 아닌가..

  • 병보다 무서웠네..시선이..

    • @Jun Lee?

    • 뭐 과학이 아무리 발전되어도 대중은 그딴거관심없고 지기분에 안맞으면 웅앵우앵 거리죠머

    • 베스트 댓글 1위 와.

    • 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사 조선구마사

    • 99개는 못참지

  • 뗑깡이 그런 뜻이었어..? 주변에서 ''아이고 땡깡부리네'' 그러면 ''장난을 많이 쳤나?'' ''난리 났네ㅋㅋ'' 그정도로 생각했는데 이게 일본어로 발작이라니..,

  • 겨우 저런 거로 멀어지는 친구라면 오래할 필요없는 친구다.

    • 여기 뭔가 싸우는줄 알았는데 엄청 부드럽게 말해주네, 이런 댓글 처음 봐요

    • @다홍1 you’re welcome~☺️

    • @예쁜보라색 예쁘게 말해줘서 정말 고마워 솔직히 이렇게 말해줄준 몰랐어 너말대로 그런 상황에서 남아있는다면 좀더 멋진 인생이 될거라는거하고 나중에 내가 힘들때 곁에 남아주는 사람이 있을거라는것도 맞는말인것 같아 솔직히 난 내가 단 댓글에 대해 그러면 안된다고 하면서 욕하는 댓글이 달릴줄 알았어 그리고 난 그걸이용해서 마음을 돌리려고 했고 근데 차분하게 설명해주고 설득하는 식으로 글을 써줘서 정말 고마워.

    • @다홍1 이해를 못하는 건 아니야. 너의 삶의 무게가 너무 무거운 나머지 다른 사람의 아픔까지 함께 견디지 못하겠다고 할 수도 있지. 혹은 다른 이유로. 그렇지만... 나중의 너 자신을 위해서라도 곁에 남아보는 것도 좋을 거야. 가는 말 고아야 오는 말 곱다는 말을, 서로 도와주는 것에 적용해보면, 너도 그 사람이 힘들 때 곁에 있어준다면, 그 상대방 뿐만 아니라, 주변의 사람들이 너를 정말 멋진사람으로 보고, 너가 정말 도움이 필요할 때 도움을 줄거야. 쉽게 말해, 지금 상황에서 너가 도움이 필요한 친구를 도와준다면 나중에 너기 도움이 필요할 때 도움을 쉽게 요청할 수 있는 곳이 많아질 것ㅇ린 뜻이지!~ 뭐, 선택은 너한테 달렸어. 점점 외로워질것이냐, 아니면 멋진 인생으로 남을 것이냐(멋지지는 않더라도 최소한 양심적인)는 네 선택이야.

    • 근데 솔직히 말하면 난 친구라도 멀어지려는 마음이 생길것 같음 물론 그게 맞다는건 아니고 나도 그게 잘못된거라는건 알고 있고 그런 생각을 안하려 해도 그러려는 마음이 생길것 같아 걍 내가 못된놈인걸까?

  • 초등학교 5학년때 처음으로 뇌전증 앓고 현재까지 약물을 통해 발작이 어느정도 완화하면서 잘 살아가고 있습니다. 매일 같이 약을 먹는데 하루는 깜빡하지 않고 약을 먹지 않으면 대발작을 일으킬까봐 두렵고 쉬다가 전조증상이 나타나서 소발작이 일어나면 대발작으로 이어질까봐 많이 두렵습니다... 갑자기 죽는게 아닐까 생각이 들정도로요... 약을 먹더라도 자다가 대발작이 일어나면 온몸이 아프고, 근육은 움직이기 어렵고 또 발작 일어날까봐 두렵기도 합니다. 대학생 시절 이루고 싶은 목표가 있어서 잠을 줄여가면서 공부를 했는데 몇달에 걸쳐서 대발작 3번을 했습니다. 대발작 후에 정신을 차리고서 주변의 시선이 아직도 생생합니다. 정신병자 보는 듯한 눈빛... 아직도 생생합니다. 얼굴 형상들도 기억이 나고요... 지금은 뇌전증을 저의 삶의 일부로 받아들이고 저의 인생의 절반을 살아온 동반자 처럼 생각하고 친구처럼 생각을 합니다. 만약 살아 있다면 저의 인생을 동거동락 했던 친구라고 느껴지기도 합니다. 때론 무서운 친구이기도 하죠 기자님 뇌전증에 대한 기사를 영상으로 만들어 줘서 감사합니다. 정말 감사합니다. 현재 뇌전증을 겪으면서 경험한 일들 그리고 성장한 것에 대해 책을 쓰려고 하고 있습니다. 제 책을 보고 많은 사람들의 반응이 기대 되기도 하면서 걱정되기도 하는 부분이 있습니다. 뇌전증에 대해 아직도 사회에서 오해를 하고 있는 부분이 있어서 오해를 해소하고 저와 같이 뇌전증을 앓는 사람에게는 희망의 메세지를 전달해드리고 싶습니다. 역사적인 대문호 차이코프스키보단 부족한 부분이 많겠지만요ㅎㅎ 제 이야기를 하는 것이 떨리기도 하지만 많은 응원 해주시면 감사하겠습니다.

  • 탈모인가?

  • 나는 테스형 보고서 그 병이 탈모인줄 알았어...

  • 뇌전증 환자로서 이런 영상 만들어주셔서 감사합니다! 저는 피곤하거나 스트레스가 심하거나 그런 상태에서 심하게 집중하고 몰입하거나 산소가 부족하거나? 하면 증상이 나타나는 것 같더라구요. 약은 먹고 있지만 대발작하면 너무너무 힘들어서 미리 스트레스 받거나 피곤할 상황을 피하다보니 자연스럽게 적당히 게으르지만 건강한 생활? 을 하고 있어요. 🤣 그리고 뇌전증 발병이 백신과 관련이 있다고 생각하는데 2009년 신종플루 때 학교에서 백신을 맞고 2010년 여름에 대발작을 했거든요. 휴 빨리 나았으면 좋겠어요. 약값도 많이 들고...ㅜㅜ

  • 0:35 뇌가 아픈

  • 초등학교 4학년 때 뇌전증을 진단받았어요. 그때제엄마는 제가 뇌전증을 앓는다고 절 정신병자취급하고 저는 정신병자이기때문에 취직도 결혼도 못한다고 하셨죠. 웃긴거는 학생인데 담임에게 질병있는지 알려야하는데 남들 창피하다고 못내게했죠.놀랍게도 이분은 중학교 교사고요 ㅋ경기도 하남시 윤슬중학교 국어교사 임수옥씨, 당신에게 여전히 나는 정신병자인가요?

    • 헐.. 같은 뇌전증 환자입니다. 엄마이자 교사가 저런다니, 충격이네요..

  • 0:05 난 탈모라고 생각했는데...

  • 슈발 땡깡부리지말라할때 땡깡이 일본어라니.... 일본 시불롬들때문에 아직도 남아있잖아....하....개객기들

  • 탈모인줄 알았넹 ㅋㅋ

  • 혼자 갑자기 발작하면서 기절하는애 학교에 한 명씩은 있었음

  • 소발작같은건 경험해본거같은데 손발떠는거나 혹시??

  • 뇌전증 환자인데 그렇게 심한정도는 아니지만 친구한테 말했다가 정말 정신병자 소리도 듣기도 했고 나는 약만 먹으면 완화되서 어릴때 이후에는 발작은 해본적 없지만 가끔씩 다 호전되서 약을 끈었는데도 내가 발작하고 기억을 못 할까봐 무서움 정말 편견 없어졌으면 좋겠음 그냥 조금 다른사람이구나 하고 생각해줬으면 ++ 추가로 뇌전증이 오기전에 눈에 초점없이 멍을 많이 때린다고 하더라구요. 어릴때 선생님이 초기에 뭔가 이상함을 감지하셔서 부모님께서 빨리 조치하실수 있던것 같아요

    • 증상을 보통 말하면 힘들었겠다고 하는 게 일반적일텐데,대뜸 정신병자라고 하는 게 진짜 친구인지 좀 걱정되네요... 금귤님이 모쪼록 발작으로 인해 큰 일을 겪지 않으시되,점점 나아지실 수 있기를 기원합니다.

  • 나 어린시절 이야기 어떤 길가던 아줌마: 엄머나 저 애기는 뗑깡 부리네... 나 애기 시절: 응애응애~~!! 이때부터 뗑깡이 사용되고 이제 무슨 뜻인지 알았다... ---끝---

  • 진짜 상식 이하의 나라다 한국은 ㅋㅋㅋ 미개 그 자체

  • 학교에서 발작을 일으키는 친구가 있다면 쓰러질 때 의자나 책상에 머리를 부딪히지 않게 바로 친구를 잡아서 눕혀주는 게 좋아요. 쓰러지다가 머리를 부딪힐 수도 있으니까요. 교실 불도 다 꺼두고요. 기도 폐쇄 방지를 위해 옆으로 돌려주는 것도 필요해요. 같은 사람이니까 차별적 태도를 보이지 않았으면 하고요.

  • 엥 손 가끔 떠는게 뇌전증인건가? 그럼 나 뇌전증인건가??

  • 저도 후천적으로 뇌전증이있어요. 제 발작은 멍때리는데 그 때 잠깐 기억을 잃으면서 꿈꾸는 기분이라 정신 차리면 너무 당황스러웠어요. 약물치료 중이라 지금 나아지고있지만 처음에는 내가 이 나이에 약물치료까지 받아야하나 우울감도 들고, 진짜 친한친구에게 말해도 뭔지 몰라주고 직장다니는것도 불안했었는데 이렇게 스브스뉴스에서 알려줘서 감사해요. 뇌전증을 간질이라 아는사람은 편견이 많아서 힘들었어요. 저 거품 안물어요. 뇌전증을 앓고있는 사람들이 자주 우울감에 빠져있을텐데 나폴레옹, 고흐 처럼 나도 뭔가 할 수 있다는 느낌으로 자기자신을 특별하게 생각했으면 좋겠어요.

  • 무심코 지나가다가 우연히 저를 만나신 모든 분들이 아프지 않고 좋은 일만 가득 하시길 바랍니다. 학업 취업 연애 사업 재물 건강 모든 일이 잘 되실겁니다💖 항상 다같이 행복해요💖💚💙💛

  • 테스형~~~ 소크라테스:씨@ 나도 모른다고!!!

  • 초등학생때 처음 증상이 나타나고 현재 20대 중반이 된 지금까지도 2-3년에 한번씩 대발작이 옵니다. 한번은 욕실에서 씻다가 발작이 일어나서 머리를 크게 다칠뻔 했던 적도 있구요. 그치만 가장 무서운 건 발작이 일어났을 당시의 기억이 없다는거죠... 기억이 없는 그 순간을 누가 보고 함부러 떠벌리고 다니진 않을까 하는 불안함과 언제 어디서 갑자기 일어날지 모르는 발작이 참 무서워요.

    • 저와 같은 동기가 여기계셨군요. VNS를 기계를 이용해 최근에 기계를 사용해 발작을 억제하고 있지만. 술,담배 스트레스를 많이 쌓이면 안됩니다. 자주 스트레스해소 해주어야 발작 증상이 자주 일어 나지 않습니다.

    • ㅠㅠ힘내세요 현대의학이 많이 발전했고 지금도 더 발전하고 있으니까 나으실 수 있을 거에요!! 건강하세요

  • 뇌가 아파서..아아 진짜 정실질환인줄 진짜로 주변에 너 그거알아? 발작 그거 정실질환 아니래 하면 주변에서 무슨소리야 그거 정실질환이야라고 할듯 진짜로 많이 알려졌으면 좋겠음 다른사람이 모르면 알고있는 내가 멍청해진느낌임..좀 말하기 꺼려져..

    • 정...신..질환...3번이나 틀렸어요ㅠ 정실질환 리스트 추가

  • 진짜 넘 무섭다;;